Un anno in Commissione Igiene e Sanità.
Intervista di Quotidiano Sanità a Emilia De Biasi

A dodici mesi dalla nomina a presidente della Commissione l'esponente del Pd ci racconta quest'esperienza e soprattutto le prospettive della legislatura sanitaria. Ma prima di tutto un monito: "Basta tagli alla sanità". Un'agenda di lavoro fittissima che va dal federalismo (da rivedere) al farmaco. E un'autocritica: "Su Stamina avremmo dovuto prendere più tempo prima di decidere"

E' passato un anno dalla nomina di Emilia Grazia De Biasi (PD) alla presidenza della commissione Igiene e Sanità del Senato. In questi dodici mesi, che hanno visto l'avvicendamento al governo tra Letta e Renzi, sono passati molti provvedimenti all'esame della XII commissione di Palazzo Madama: dal banco farmaceutico alle malattia rare, dall'autismo alla donazione di sague ombelicale, senza scordare le tre indagini conoscitive sulla sostenibilità del Ssn, sul rapporto fra ambiente e tumori in Campania e sul 'Caso Stamina'. Abbiamo così deciso di fare insieme al presidente Vargiu un primo bilancio di questo anno di attività in commissione.

Senatrice è passato un anno dalla sua nomina alla presidenza della commissione Igiene e Sanità del Senato, ci potrebbe fare un primo bilancio di questi 12 mesi?
E' stato un anno di lavoro appassionante, vissuto di corsa, un anno molto positivo. Il ruolo di Presidente di Commissione è certamente un onore, ma anche un onere non indifferente. Lavorare in squadra è il metodo che ho scelto e che si è rivelato vincente, oltre le differenze fra maggioranza e opposizione. Abbiamo scelto alcune priorità legislative, che sono tutte ormai in dirittura di arrivo: autismo, malattie rare, donazione di sangue da cordone ombelicale, banco farmaceutico. E abbiamo incardinato il disegno di Legge Lorenzin sulle professioni sanitarie,il cui esame mi auguro possa terminare entro l'estate.

Stiamo terminando le tre indagini conoscitive su temi scottanti: la prima sulla sostenibilità del Servizio sanitario Nazionale dal punto di vista della universalità, della solidarietà e dell'equità, la seconda sul rapporto fra ambiente e tumori in Campania, la terza sul 'Caso Stamina'.

All'attività corrente vanno aggiunti i pareri in relazione a provvedimenti europei, fra i quali voglio ricordare quelli sulla medicina transfrontaliera e sulla sperimentazione scientifica con uso di animali. Comunque, voglio ricordare come un momento importante il voto unanime dell'Aula del Senato sulla mozione sull'Alzheimer, di cui sono la prima firmataria, ma sottoscritta dall'intera commissione.
Ma non abbiamo rinunciato a cimentarci con la cultura della salute con il ciclo di seminari dal titolo "Scienza, innovazione, salute", nei quali abbiamo ritrovato una relazione fra mondo scientifico e istituzioni e messo appunto un metodo che consenta al legislatore di "deliberare in modo informato", cioè di decidere sulla base della conoscenza dei problemi sempre più complessi che scienza e tecnologia pongono al mondo della politica e delle istituzioni. Conoscere è il primo requisito per decidere, ed è il miglior antidoto alle scelte ideologiche, poiché la salute è l'unico diritto che la Costituzione definisce fondamentale, e dovrebbe essere terreno di unione e non di scontro a priori.
E' un metodo che abbiamo utilizzato anche per l'annosa questione del superamento degli Ospedali Psichiatrici giudiziari, luoghi di vergogna civile e umana del nostro Paese. Ci è toccato votare un'altra proroga di un anno, e speriamo sia l'ultima, ma abbiamo colto l'occasione per inserire nel decreto del Governo tempi e modalità stringenti per le regioni perché si definiscano progetti operativi di strutture e interventi alternativi agli Opg. Da Presidente posso dire che avremmo potuto fare di più e meglio, come sempre nella vita. E tuttavia è molto difficile lavorare in modo ordinato in una situazione politica e istituzionale in continuo movimento, con un bicameralismo paritario che allunga ormai troppo i tempi dell'attività legislativa, e con una quantità straordinaria di decreti legge che hanno tempi ristretti per l'esame e l'approvazione da parte dei due rami del Parlamento.

Si è pentita di qualche iniziativa che poteva essere intrapresa in modo diverso?
Beh, tutto può essere fatto meglio. Diciamo che avrei preferito avere più tempo per l'esame di alcuni provvedimenti, per un migliore approfondimento. Di sicuro se potessi tornare indietro prenderei più tempo prima di votare il Decreto che autorizza la sperimentazione di Stamina, in assenza di un parere scientifico accreditato. É stato il mio primo provvedimento da Presidente e da relatore. Oggi, alla luce dell'indagine conoscitiva e dell'inchiesta giudiziaria posso dire che non dovrà succedere mai più che il Parlamento voti senza aver acquisito un parere scientifico. A noi non compete decidere sulla scientificità, ma legiferare in favore dei cittadini e del Servizio Sanitario Nazionale. No, oggi farei altre scelte. E anzi, proporrò di farle, poiché sono convinta che si debba sospendere la somministrazione del cosiddetto "metodo stamina", finché non ci sarà il pronunciamento del Comitato scientifico nominato dal Ministro sull'efficacia, la sicurezza e l'appropriatezza.

La Magistratura farà il suo corso, nella sua autonomia. Il Parlamento, a mio avviso dovrà esaminare anche la possibilità di aggiornare la legge Turco-Fazio sulle cure cosiddette compassionevoli, termine che mal traduce il significato della corrispondente parola inglese. Sull'equivoco del compassionevole, termine peraltro non presente nel testo della legge, si é giocata una delle ambiguità di Stamina. C'é una differenza fra speranza e illusione, c'é un'etica anche nelle cure di situazioni disperate, e a una persona che probabilmente morirà per la sua malattia non si può somministrare di tutto in ragione della disperazione. Esiste la dignità del vivere, dell'essere malati, del morire.

Com'è il clima all'interno della commissione, rispecchia la spaccatura che emerge in qualsiasi trasmissione di informazione politica tra maggioranza, M5S e FI, oppure la sanità riesce a unire?
Come ogni inizio che si rispetti un anno fa il clima era freddo, cortese, ma con il fuoco che covava sotto la cenere. E' una commissione composta da persone con grandi competenze e con caratteri non semplici. E io non sono da meno. Ma come sempre la conoscenza reciproca e il lavoro insieme smussano gli angoli e le cose cambiano.

 Posso dire con orgoglio che siamo fra le Commissioni che lavorano di più, con una capacità di riconoscimento reciproco. Ascoltare le ragioni dell'altro e studiare i provvedimenti in esame sono fattori che ci hanno consentito molto spesso di privilegiare gli elementi di unità a quelli di divisione. Ciò non vuol dire che tutti la pensiamo allo stesso modo, ma che ciascuno di noi tende ad avvicinarsi ad una posizione comune, oltre le maggioranze e le opposizioni parlamentari. Sono sicuramente maggiori i voti all'unanimità di quelli a maggioranza. Mi stupisce lo stupore che normalmente viene provocato da queste mie considerazioni: dovrebbe essere normale per il legislatore tendere il più possibile alla mediazione alta. Il fatto é che tutti ci siamo abituati a considerare la politica, e di conserva le istituzioni, come una palestra di esercitazione mediatica alla divisione per il consenso. E questo non fa bene alla democrazia. 
Quali sono le priorità per il prossimo futuro, e qual è la cosa più urgente che le piacerebbe portare a casa?

Definire le priorità nella tempesta delle riforme, a partire da quella, indispensabile, del Titolo Quinto della Costituzione é un'impresa titanica. Parto dalla sostenibilità del Servizio sanitario nazionale, che non può essere sottoposto a ulteriori tagli, poiché l'Italia spende il 2% in meno degli altri Paesi europei per la sanità, e in questi anni ha già dato molto, troppo in termini di riduzione di budget. La priorità é quella che definisco "da qui non esce uno spillo": si abbattano gli sprechi del sistema, ma ogni euro risparmiato in sanità resti in sanità, sí riconverta la spesa e si investa sull'aggiornamento dei Lea, sul l'innovazione tecnologica, sulla diffusione sistemica del digitale, etc.

La seconda priorità é appunto quella della digitalizzazione del sistema, a partire dal fascicolo sanitario elettronico che richiede una rivoluzione informatica dal basso, a partire cioè dai medici di base fino alle Regioni e ai Ministeri, sia chiaro con sistemi di interoperabilità.

La terza priorità riguarda il rapporto Stato Regioni, perché non si può andare avanti con 21 sistemi regionali difformi che rischiano di mettere in discussione l'uguaglianza delle prestazioni e le pari opportunità dei cittadini nel rispetto del diritto alla salute. Dal lato dello Stato poi vi deve essere una maggiore capacità di coordinamento, indirizzo e verifica. Per brevità sintetizzo così: un rapporto più stretto fra Stato e Regioni e una nuova capacità di comunicazione e azione comune fra le Regioni.
Ci esprimeremo su tutto questo nel dibattito sulle Riforme che presto approderà in Aula al Senato.
 
Non tutto quello di cui ci ha appena parlato rientra però nelle possibilità dirette della Commissione..
Sì, e infatti abbiamo nostre specifiche priorità: portare a termine i disegni di legge discussi, di cui ho già detto; cimentarci con l'aggiornamento della Turco-Fazio; approvare il disegno di legge sulle professioni sanitarie. La medicina transfrontaliera arriverà tra pochissimo e vorrei capire come la affronteremo senza un aggiornamento delle professioni,senza una legislazione sulla responsabilità medica e sanitaria, senza certezze per i giovani medici sulle loro specializzazioni.

Infine vi sono priorità non semplici da veicolare, su cui occorre una relativa prudenza.
Parto dalla meno discussa e più ignorata, la medicina di genere, e proseguo con temi spinosi, ma non meno importanti, su tutti il tema del fine vita, oltre al monitoraggio sull'attuazione della legge 194 e sulla necessità di procedere alla formulazione di regolamenti e linee guida per la legge 40 indispensabili per riordinare la materia dopo i pronunciamenti della Corte Costituzionale. Non serve una nuova legge, ma é evidente, per esempio, che si debba dare possibilità anche alle strutture pubbliche di effettuare la fecondazione eterologa, facoltà prima di esclusiva competenza dei privati.

E poi, il riordino delle professioni sanitarie e la responsabilità medica. Sono il vero banco di prova della modernizzazione del sistema. Impongono a Senato e Camera un lavoro di qualità e veloce. Mi piacerebbe un modo per sperimentare il superamento del bicameralismo paritario: lavorare insieme indipendentemente dalla Camera di appartenenza, in modo che la seconda lettura sia veloce. So che dirlo é più semplice che farlo, ma proviamoci.

Mi auguro inoltre che il Ministero dia rapidamente il via al progetto per il fascicolo sanitario elettronico e per la digitalizzazione del sistema. Sono tre elementi che produrranno risparmio e risorse al tempo stesso, poiché metteranno un freno definitivo alla medicina difensiva, contribuiranno al nuovo rapporto fra ospedale e territorio, e alla definizione di profili professionali certi, e infine immetteranno innovazione tecnologica in un sistema di qualità ma incredibilmente arretrato su telemedicina, raccolta di dati, utilizzo delle informazioni. Insomma vorrei che il cittadino, paziente, o meglio persona, si sentisse più al sicuro nel suo percorso di salute.

E infine, innovazione terapeutica, costi e accesso al farmaco. Tre questioni sulle quali è urgente lavorare di concerto con il ministero, l'Aifa e le Regioni.

In diverse occasioni avete chiesto di coinvolgere il Parlamento nel Patto salute, al momento pare che siamo al rush finale, ma non sembra ci sia stato un vostro coinvolgimento. Cosa ne pensa?
Il ministro Lorenzin ha in sospeso un'audizione in Commissione sul tema, e credo che dovremo ascoltare anche le Regioni. Mi resta il dubbio di come si possa definire un patto fra Stato e Regioni mentre si intende modificare funzioni e attribuzione di competenze sul Titolo Quinto e come tutto questo si associ alla proposta del disegno di legge del governo sul Senato delle autonomie. E tuttavia di un nuovo patto c'é bisogno. Immagino si studieranno percorsi transitori anche per la necessità di revisione della spesa e di redistribuzione delle risorse. Mi auguro che quanto prima si faccia chiarezza. L'esperienza del superamento degli Opg e delle doppie proroghe ci dice dell' inerzialitá di alcune Regioni; la scelta dello strumento dei costi standard va ben valutata, se non vogliamo che le regioni sottoposte a piani di rientro soccombano sotto il peso delle pressioni al risparmio.
Di mezzo c'é la salute delle persone e la credibilità del Servizio Sanitario Nazionale, universalistico, solidale ed equo, come recita la cara, vecchia, incredibilmente giovane 833.

PUBBLICATO SU QUOTIDIANO SANITA’ 10 maggio 2014