Rare Disease Day 2014: le iniziative per la giornata mondiale delle malattie rare

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La pagina Uniamo con gli eventi in Italia

La pagina di Eurordis

La pagina del Ministero della Salute: Sarà l’Udienza con Papa Francesco ad aprire gli appuntamenti per la Giornata mondiale delle malattie rare (Rare disease day) 2014 che si concluderanno con il ricevimento di pazienti e rappresentanti delle Istituzioni a Montecitorio.

Per la prima volta una rete creata tra Istituzioni, luoghi di ricerca e di cura e associazioni di pazienti promuove congiuntamente una serie di appuntamenti in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra quest’anno il 28 febbraio sul tema “Uniti per un’assistenza migliore”.

Ecco in sintesi gli eventi promossi da UNIAMO FIMR Onlus, Istituto Superiore di Sanità, TELETHON, Policlinico Agostino Gemelli, Ospedale pediatrico Bambino Gesù e Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma:

·         Papa Francesco incontra i malati e le loro famiglieall’Udienza Generale

·         In oltre cento piazze italiane le associazioni di pazienti daranno vita a iniziative ed eventi sul tema

·         Educazione e comunicazione: una videofavola dell’ISS con UNIAMO spiega le malattie rare ai bambini della scuola primaria

·         All’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione con Telethon si farà il punto sulla ricerca più avanzata e innovativa. Nel pomeriggio tavola rotonda sul dialogo interreligioso sui malati rari

·         Al Policlinico Gemelli l’eccellenza clinica si interroga su come essere “uniti per un’assistenza migliore” con un incontro a più voci su diversi aspetti della fragilità

·         All’Istituto Superiore di Sanità, alla presenza delle istituzioni scientifiche e politiche, saranno presentati i risultati del progetto Europlan II e i pazienti indicheranno le loro proposte per migliorare i percorsi di cura, assistenza e ricerca

·         Alla Sala del Mappamondo a Montecitorio il Gruppo interparlamentare sulle malattie rare si confronterà con pazienti e rappresentanti del mondo della ricerca e della sanità.