Dare un senso ai dati sulla salute. Da un commento su Nature
spunti di riflessione sulla Sanità digitale
Mai come oggi gli scienziati, i regolatori, i decisori
pubblici hanno avuto a disposizione strumenti e fonti in grado di generare e
rendere pubblicamente disponibile una mole così vasta di dati e informazioni
sulla salute. È convinzione ampiamente condivisa che dalla capacità di “dare un
senso” a questi dati dipenderà la corretta definizione delle direttrici della
ricerca, delle valutazioni regolatorie e delle politiche sanitarie.
Questa sfida, stimolante e attrattiva, pone le basi per
una convergenza di interessi, competenze e professionalità che potranno
produrre benefici per la salute e per i sistemi sanitari ma anche per il
progresso della conoscenza e per lo sviluppo economico. Tuttavia, affinchè si
colgano i frutti auspicati, sarà necessario impegnarsi a superare i limiti
attuali nella generazione, analisi e interpretazione dei dati e
nell’applicazione delle conoscenze acquisite.
In particolare il riferimento è ai profili legali, etici e
deontologici della rilevazione e della diffusione di dati sanitari individuali;
alla possibilità di valutarne correttamente la rilevanza e la qualità e di
confrontare e integrare i dati prodotti da una pluralità di fonti e provenienti
da database diversi; alla disponibilità di tutte le parti coinvolte a fornire
un contributo attivo e qualificato, investendo anche sulla formazione.
L’AIFA ha puntato molto sull’informatizzazione dei propri
database (si pensi ad esempio ai Registri di Monitoraggio o alla Rete Nazionale
di Farmacovigilanza) e sullo sviluppo di
competenze nell’HTA e nella Sanità digitale nella convinzione che le evidenze
regolatorie provenienti da dati omogenei e certificati sull’uso dei farmaci
possano orientare i sempre più complessi processi decisionali in materia di
salute. …leggi
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