I tumori rari in Italia. Rapporto Airtum 2015

Sandra Mallone, Direzione del Centro nazionale di epidemiologia, sorveglianza e promozione della salute (Cnesps-Iss)

In Italia, ogni anno, si stima che una diagnosi di tumore su quattro sia relativa a una neoplasia rara. Complessivamente, nel nostro Paese, sono circa 89 mila i nuovi casi attesi di tumore raro all’anno e 900 mila le persone viventi con neoplasia rara, al 2010. I pazienti affetti da un tumore raro, sono più giovani alla diagnosi di quelli con tumore frequente e hanno, rispetto a questi ultimi, una sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi inferiore (55% vs 68%).

Sono alcuni dei risultati della nuova monografia dell’Associazione italiana registri tumori (Airtum) “The burden of rare cancers in Italy. Italian cancer figures. Report 2015” pubblicata come supplemento di Epidemiologia & Prevenzione (gennaio-febbraio 2016 Suppl1:1-127).

Lo studio è stato coordinato* da Airtum e dai ricercatori dell’Istituto nazionale tumori di Milano e del Centro nazionale di epidemiologia, sorveglianza e promozione della salute (Cnesps) dell’Istituto superiore di sanità che per primi hanno affrontato il problema dei tumori rari nell’ambito dei progetti europei Rarecare e Rarecarenet. Si è inoltre avvalso della partecipazione dell’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom), della Federazione italiana delle associazioni di volontariato oncologico (Favo), della Società italiana di Ematologia (Sie), e della Società italiana dell’oncologia chirurgica (Sico).

Il progetto Rarecarenet ha identificato sulla base dell’istologia 198 neoplasie, definite rare perché insorgono in meno di 6 persone ogni 100.000 in Europa. La monografia descrive l’impatto, nel nostro Paese, di questi 198 tumori rari, classificati in 14 gruppi omogenei sulla base delle caratteristiche cliniche e dei possibili specialisti di riferimento. 

Per ciascuna di queste entità rare sono stati calcolati:

• i tassi di incidenza grezza totali, per sesso ed età
• il numero di nuove diagnosi di tumore raro atteso in Italia al 2015
• la sopravvivenza a 1 e 5 anni dalla diagnosi;
• la prevalenza per durata di malattia ed i pazienti ancora in vita al 2010 in Italia con un tumore raro.

Per questo scopo l’Airtum, che con i registri copre il 52% della popolazione italiana, ha fornito dati aggiornati al 2015, raccolti da 39 registri italiani, e relativi a più di 330 mila casi per la stima dell’incidenza e 280 mila casi per la stima della sopravvivenza dei tumori rari … leggi tutto su Epicentro