In cronica attesa: il XV
Rapporto sulle politiche della cronicità
Si attende
anni per una diagnosi, mesi per una visita, un esame di controllo o per
ricevere un ausilio, giorni al Pronto Soccorso per un posto letto. Per contro,
il tempo dedicato alla visita e quindi all'ascolto è sempre più
ridotto, le ore dedicate all'assistenza domiciliare ed alla
riabilitazione sono troppo esigue.
È la
condizione in cui vivono le persone con patologie croniche e rare che emerge
dal XV Rapporto
nazionale sulle politiche della cronicità“In cronica attesa”,
presentato oggi a Roma dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei
Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva. con il contributo non
condizionato di Merck & Co per il tramite della sua consociata MSD.
Le persone con
malattie croniche e rare e i loro familiari devono sopperire a molte carenze,
utilizzando il proprio tempo e le proprie risorse economiche: fino a 10.000€ l’anno
per l’assistenza psicologica, l’acquisto di farmaci e parafarmaci, la
riabilitazione a domicilio; fino
a 60.000€ l’anno per pagare la retta della residenza
sanitaria assistita. A questo si aggiunge la burocrazia “trita-diritti” perché
non si snelliscono le procedure burocratiche, come nel caso del rilascio di
piani terapeutici per i farmaci o di protesi e ausili, l’assegnazione del
contrassegno auto per invalidi o il rinnovo della patente. Anzi capita che
anche quando la semplificazione c’è, nella sua applicazione diventi strumento
per restringere i diritti, come nel caso dell’invalidità civile e
dell’handicap.
Al Rapporto di
quest’anno hanno partecipato 46 associazioni aderenti al CnAMC, rappresentative
di oltre 100mila cittadini affetti per il 64% da patologie croniche e per il
restante 36% da malattie rare.
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